Koningin Máxima heeft vandaag een bezoek aan het relatie-evenement van Villa Joep in het Stedelijk Museum Amsterdam. Het fonds dat knokt tegen neuroblastoom
kinderkanker. Máxima sprak met patiëntjes, ouders, artsen, onderzoekers en vrijwilligers en bewonderde een door de kinderen gemaakt Villa Joep kunstwerk.
Het doel van deze bijeenkomst was om de neuroblastoom-community te binden, te informeren over wat er is bereikt en bovenal wat er nog moet gebeuren. Dankzij Villa Joep zijn er al verschillende onderzoeken uitgevoerd, maar er is nog veel financiële hulp nodig om deze agressieve vorm van kinderkanker de wereld uit te helpen.
De betrokkenheid van de Koningin vormt een grote steun voor onderzoekers en vrijwilligers. Ieder jaar krijgen zo’n dertig kinderen de diagnose neuroblastoom. Van de kinderen met de zwaarste vorm overlijdt zeventig procent. Het is belangrijk dat er nog meer geld wordt ingezameld om onderzoek mogelijk te maken. De overlevingscijfers voor kinderen met neuroblastoom zijn nog altijd dramatisch slechter dan bij vaker voorkomende typen kinderkanker, aldus Jos Huijbregts, voorzitter bestuur Villa Joep.
Ouders van patiëntjes vertelden, aan de hand van foto’s en dagboekfragmenten, hun aangrijpende verhaal over hoe het leven is veranderd, nadat hun kinderen de diagnose
neuroblastoom kregen. Daarna was er een kort symposium en informeerden vier prominente wetenschappers over de ontwikkelingen in het onderzoek en de behandeling. Prof. Dr. Van Noesel is een van hen. Hij behandelde de naamgever van de stichting: Joep Steijn, die elf jaar geleden aan deze ziekte overleed.
De kinderen schilderden tijdens een kunstworkshop een doek met een grote regenboog en maakten gezamenlijk het symbool van Villa Joep: de olifant. De Koningin nam ruim de tijd om met de kinderen en moeders te praten. Ze hoopt dat het kunstwerk een mooie plek zal krijgen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Bij het afscheid kreeg Koningin Máxima drie Villa Joep knuffelolifanten.
De inspirerende middag werd afgesloten met een optreden van Bart Dietvorst. Hij verloor zijn dochtertje Mara aan neuroblastoom en schreef voor haar het nummer ‘Sister Bluebird’. Hij werd begeleid door twee danseressen, die beiden een broertje respectievelijk zusje aan neuroblastoom verloren.
Bron informatie en foto's: Villa Joep, via Piece of Cake Marketing.